Се проценува дека околу 9.000 луѓе во Србија страдаат од мултиплекс склероза

Србија нема национален регистар на заболени од мултиплекс склероза, но се проценува дека има околу 9.000. Во споредба со претходните години, третманот за заболени од мултиплекс склероза во Србија сега е достапен како и насекаде во светот, вели Весна Савиќ од Здружението за мултиплекс склероза на Србија за „Данас“, по повод одбележувањето на Светскиот ден на мултиплекс склероза на 30 мај.

„Ги имаме сите лекови што постојат во најразвиените земји, а терапија примаат сите оние луѓе кои се на терапија и кои се индицирани. За жал, има и такви кои не се, не затоа што некој не сака да им даде терапија, туку едноставно затоа што текот на болеста е таков што не се индицирани или во овој момент, ако некој им даде терапија, тоа апсолутно не би им било важно, бидејќи терапијата што постои за мултиплекс склероза не е терапија што лечи, туку го забавува текот на болеста“, објаснува Савиќ.

Според неа, луѓето најчесто добиваат мултиплекс склероза помеѓу 20 и 40 години. А процесот на прифаќање на животот со мултиплекс склероза е специфичен за други невролошки заболувања. Клиничкиот тек на повеќето форми на мултиплекс склероза се карактеризира со наизменични периоди на непредвидливо влошување на болеста и периоди на подобрување, изјави Центарот за психолошко советување на Српското здружение за мултиплекс склероза минатата година по повод 20-годишнината од своето постоење. Тогаш беше објавен прирачникот „МС реалност“, кој ги одразува искуствата во работата со пациентите и нивните семејства, објавува Danas.rs.

- Advertisement -

Токму овој факт за непредвидливоста на текот на болеста предизвикува кога ќе се појави ново влошување, пациентот психолошки да се врати во времето кога му е дијагностицирана.

„Тоа е хронична автоимуна болест, која се јавува двапати почесто кај жените отколку кај мажите. Се смета за најголем имитатор во неврологијата и е многу сериозна болест со варијабилен тек. Симптомите се движат од блага вкочанетост и тешкотии при одење, до вкочанетост и пецкање, слепило, нарушувања на мокрењето, дефекација (празнење на цревата), болни мускулни грчеви, проблеми со координација и рамнотежа, говор или голтање, сексуална дисфункција, па дури и целосна парализа, парализа и траен инвалидитет кај заболените“, изјавија тие во тоа време.

Здружението за мултиплекс склероза на Србија, кое постои повеќе од половина век, има околу 30 локални здруженија низ цела Србија и околу 5.000 членови.

Весна Савиќ наведува дека нивната цел е да работат со пациенти, поради што развиле различни програми за поддршка, од Центарот за психосоцијално советување до советодавниот центар со невролог, Советодавниот центар „Прв чекор“…

„Прв чекор е советодавно место каде што имаме психолог, невролог, психијатар и организираме состаноци со луѓе на кои штотуку им е поставена дијагноза. Покрај програмите поврзани со поддршка на пациентите, им обезбедуваме поддршка и на членовите на нивните семејства. Луѓето од село имаат можност да ги добијат нашите услуги бидејќи постојат програми што можат да се прават преку интернет. Секој што сака да дојде во Друштвото може да дојде. Имаме веб-страница каде што сè е транспарентно за да можат луѓето да не контактираат. Често ни се случува семејствата на нашите членови кои биле болни и повеќе не се со нас сè уште да имаат потреба од нашата поддршка, а ние секогаш сме им достапни“, вели нашиот соговорник.

Тие најавуваат настан за денес во Ада Циганлија, со почеток во 11 часот, каде што, по повод Светскиот ден на мултиплекс склероза, ќе ги соберат своите членови и ќе организираат серија работилници.

Од друга страна, Савиќ нагласува дека нивното Друштво нема никаква врска со собирот што група граѓани кои страдаат од мултиплекс склероза го најавија за вечерва пред Министерството за здравство во 18 часот. Како што објави ФоНет во соопштението од организаторите на собирот, тие сакаат да го привлечат вниманието кон предизвиците со кои се соочуваат луѓето со оваа болест при остварувањето на нивните основни права на здравствена заштита.

„Не сме тука за да славиме. Не сме тука за да правиме бучава без причина. Тука сме затоа што сакаме основно право – редовни годишни прегледи кај невролог како минимум основна здравствена заштита за лицата со мултиплекс склероза“, рекоа од групата граѓани кои го организираат собирот пред Министерството за здравство.