Општата болница „Прим.д-р Абдулах Накаш“ собра експерти на конференција за пулмонална артериска хипертензија (ПАХ) – ретка, но тешка болест која ги зафаќа пулмоналните артерии и срцето. Пациентите, исто така, ги споделија своите искуства од животот со оваа ретка болест на денешниот настан.
Беше нагласено дека иако терапиите што го продолжуваат и значително го подобруваат квалитетот на животот се достапни во земјите од Европската Унија, оваа болест сè уште останува без соодветен третман во здравствениот систем на Федерацијата на Босна и Херцеговина.
Директорот на Општата болница, проф. д-р Исмет Гавранкапетановиќ, е задоволен од можноста болницата да биде домаќин на толку важен собир, официјално насловен како „Пулмонална артериска хипертензија – болест што треба да се лекува“, а главната цел е да се придонесе за подобра грижа за пациентите со пулмонална артериска хипертензија, дијагностика, а особено терапија.
„Пациентите немаат соодветна терапија, каква што имаат во ЕУ, а исто така и во соседните земји. Нагласуваме колку е важно навремено да се дијагностицира болеста, а исто така е важно овие пациенти да имаат соодветна терапија што ќе ја добијат од соодветните институти кои се задолжени за неа“, рече тој.
Намерата на денешниот собир беше да се посочат други ретки болести кои недоволно се лекуваат во земји како Босна и Херцеговина и да се подобри животот на пациентите и нивните семејства.
Пулмонална хипертензија: Симптоми
Пулмоналната хипертензија е состојба во која крвниот притисок во артериите на белите дробови (пулмонални артерии) е абнормално висок.
Голем број болести и нарушувања можат да предизвикаат пулмонална хипертензија.
Луѓето обично доживуваат отежнато дишење дури и при благ напор (физички напор) и губење на енергија, а некои луѓе се чувствуваат вртоглавица или замор дури и при благ напор.
Рентгенските снимки на белите дробови и срцето, електрокардиографијата (ЕКГ) и ехокардиографијата (ултразвук) укажуваат на дијагнозата, но за потврда е потребно да се измери крвниот притисок во десната комора и пулмоналната артерија.
Лекувањето на причината и употребата на лекови што го подобруваат протокот на крв низ белите дробови се корисни.
Раководителот на Одделот за интерна медицина на Општата болница, д-р Анела Шубо, вели дека пациентите со пулмонална артериска хипертензија не се препознаваат во локалниот здравствен систем, во однос на терапијата.
„Целна терапија постои, но таа е недостапна за нашите пациенти. Затоа, денешниот состанок, меѓу другото, има за цел да ја подигне свеста на јавноста и носителите на одлуки за потребата и неопходноста од лекување. Иако станува збор за ретки болести, тие се најважни за пациентите и нивните семејства“, истакна таа на прес-конференцијата.
Тие сакаат, како што рече, пациентите со пулмонална артериска хипертензија да бидат препознаени како лица со сериозен здравствен проблем, тоа е и сериозен економски проблем бидејќи станува збор за болест што води до инвалидитет.
Амина Хреља имала симптоми 17 години: ФБиХ нема, РС има лекови
Амина Хеља е пациентка со пулмонална хипертензија, а денес ги сподели своите искуства со новинарите. Таа е родена со срцева маана, која беше хируршки корегирана во 1997 година.
По 17 години од операцијата, беше утврдено дека тој имал пулмонална хипертензија, која постоела уште тогаш, уште на почетокот, бидејќи таа хируршка процедура требало да се изврши порано.
Најчестите симптоми на оваа болест се замор при физички напор, во зависност од категоријата на пациенти.
Тој вели дека во Босна и Херцеговина е потребно долго време за да се постави дијагноза за пулмонална хипертензија, а пациентите од нормално ниво веќе стануваат сериозни пациенти и им се потребни најмалку две комбинации на лекови кои, вели тој, се достапни во регионот, а секако и во земјите од Европската Унија.
„За жал, ние во ФБиХ немаме пристап до ова. А во Босна и Херцеговина нема регистар на пациенти. Што се однесува до Република Српска, тие ги имаат двата лека достапни за пациентите, за педијатриската популација и за возрасните. Без терапија, немаме иднина, не можеме ниту да дишеме, да живееме, да работиме, а камоли да планираме за иднината“, рече таа.
Општата болница создава „мини регистар“ на заболени
Кардиологот Един Бегиќ е иницијатор на денешниот состанок и често работи со пациенти кои страдаат од пулмонална артериска хипертензија. Тој нагласува дека во Општата болница вршат комплетен дијагностички модалитет на сомнителна или потврдена пулмонална артериска хипертензија и имаат можност за генетско профилирање.
„Пулмоналната артериска хипертензија е ретка болест и генерално се обидуваме да се справиме со неа. Ги пронајдовме и ги следевме пациентите, водиме евиденција, дури и создадовме минијатурен регистар на нашите пациенти. Имаме простор, ни требаат лекови, имаме пациенти. За жал, ова се некои работи на кои никој од нас овде не може многу да влијае“, истакна тој.
Тој објаснува дека со користење на целна терапија, можно е да се подобри функцијата на пациентот и да му се обезбеди подобар квалитет на живот. Тој вели дека е потребно да се зборува повеќе за оваа и за другите ретки болести, што ќе доведе до подобра дијагностика и, според тоа, подобар третман на пациентите.
