Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, ако не добијат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.
Затоа што, како што појасни тој, пуштиле, неделата пред Велигденските празници, допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта“.
– Сѐ уште немаме одговор, иако, неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи и дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис – информираше Гаспар.
Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии.
– Зошто пред Министерството за финансии? Затоа што сметаме дека доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи – соопшти Гаспар.
Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек.
– Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник – подвлече Гаспар.
Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот.
Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.
Министерството за здравство и Фондот за здравство со Владата се во фаза на преговори за обезбедување дополнителни средства за набавка на дополнителни количини од лекот „трикафта“, информираше денеска Маја Манолева, заменик министер за здравство, одговарајќи на новинарско прашање дали се обезбедени финансиски средства за набавка на лекот.
Манолева потенцираше дека е многу важно што во рамки на Министерството за здравство се формираше работна група која ќе ги дефинира сите критериуми за вклучување на пациентите за лекување со лекот од кој што имаат потреба, не само „трикафта, туку и за други лекови.
– Критериумите за следење на пациентите кои ќе бидат вклучени на таа терапија, критериумите за ефикасноста на лековите, сето тоа е веќе во финална фаза на дефинирање од страна на работната група, а во фаза на преговори се Министерството со Фондот за здравствено осигурување и Владата за обезбедување на дополнителни средства за набавка на дополнителни количини на лекот „трикафта“, којшто во моментов им е потребен на една група на пациенти со цистична фиброза – изјави Манолева, која учествуваше на настан на МЗ и УНИЏЕФ по повод Недела на имунизација.
фото: МИА
