Меѓународниот ден за подигање на свеста за Даунов синдром (ДС) е на 21 март, а Обединетите нации (ОН) го одбележуваат овој ден од 2012 година.
Причината зошто 21-от ден од третиот месец во годината е ден на ДС е „за да се укаже уникатноста на трипликацијата (трисомија) на 21-от хромозом што предизвикува Даунов синдром“, објаснуваат организаторите.
Темата за оваа година е „Крај на стереотипите“, односно борба против постоечките идеи за луѓето со Даунов синдром, поврзани со тоа што би можеле да бидат или што би можеле да работат.
Што е Даунов синдром?
Личноста со Даунов синдром е родена со дополнителен хромозом. Оваа генетска состојба обично влијае на способностите за учење и на физичките карактеристики на една личност.
Дауновиот синдром не е болест, заболување или состојба со која некој може да се зарази и се јавува природно без позната причина. Луѓето родени со него обично случајно добиваат дополнителен хромозом поради промена на спермата или на јајце клетката пред раѓањето.
Тој е присутен насекаде низ планетата и затоа честопати има променливи ефекти врз стиловите на учење, физичките карактеристики и врз здравјето, според ОН.
Според организаторите на Светскиот ден на Даунов синдром, едно на секои 800 бебиња ќе ја има оваа состојба.
Постојат три вида Даунов синдром: трисомија 21 (најчестиот тип, со 3 копии од 21-от хромозом), транслокација и мозаицизам.
Синдромот го добил името по д-р Џон Лангдон Даун кој прв го категоризирал.
5 знаци на Дауновиот синдром
Физичките знаци, според Американскиот центар за контрола и за превенција на болести, вклучуваат:
Сплеснато лице (особено коренот на носот), очи во облик на бадем накосени нагоре, краток врат, една линија на дланката и пониска висина кај деца и кај возрасни.
Може ли да се лекува Дауновиот синдром?
Овој синдром не може да се лекува. Може да се укаже помош врз основа на физичките и интелектуалните потреби, силата и на ограничувањата на секој човек.
– Соодветниот пристап до здравствената заштита, програмите за рана интервенција, инклузивното образование и соодветното истражување се клучни за растот и за развојот на поединецот. Квалитетот на животот на луѓето со Даунов синдром може да се подобри со задоволување на нивните здравствени потреби – велат од ОН.
Редовните контроли од медицински професионалци за следење на менталното и на физичкото здравје, а и обезбедувањето навремени интервенции – како што се посетувањето логопед, физиотерапијата, работната терапија, советувањето или, пак, специјалната едукација – го подобрува учеството на лицата со ДС во општеството и го исполнува нивниот личен потенцијал, објаснуваат експертите.
Многумина од нив живеат добро, одат во редовни училишта и работат, а некои стапуваат во брак и живеат самостојно.
Некои успеваат да си обезбедат истакнати работни места, како што е Мар Галцеран во Шпанија, која е избран член на регионалното собрание на Валенсија на истокот на земјата. Се верува дека таа е првиот човек, со ваква состојба, кој влегол во европски регионален или национален парламент.
Тука е и Ели Голдстајн која влезе во историјата како прва манекенка со Даунов синдром и ја краси насловната страница на магазинот Вог и покрај тоа што лекарите рекоа дека никогаш нема да може да оди или да зборува бидејќи го има овој синдром.
Хајди Кроутер, британска активистка за попреченост, која има ДС, го оспорува законодавството што дозволува фетусите со оваа состојба да се абортираат. Таа успеа да го поднесе сопствениот случај пред Европскиот суд за човекови права и тврди дека постојните правила се дискриминаторски.
Фото: Pexels
