Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?
Синдром на Морван/Morvan’s Syndrome
МКБ: G 60.8
Преваленца/распространетост: 1/1.000.000
Синдромот на Морван претставува многу ретка, потенцијално живото-загрозувачка стекната невролошка болест која се карактеризира со постојана активност на мускулните влакна, пореметена активност на автономниот нервен систем (кој контролира неволеви телесни функции, како што се работа на срцето, органите за варење, органите за дишење, уринирање, ерекција, итн.) и пореметување во централниот нервен систем, доминантно претставено со константна несоница.
Најчесто се јавува кај машкиот пол и тоа во поодмината возраст, иако во екстремно ретки случаи може да се јави и во педијатриска возраст (еден таков случај е дијагностициран во Република Турција на почетокот на 2021 година). Во некои од случаите може да постои поврзаност на овој симптом со тумор на тимусот (орган кој постои во рана детска возраст, а потоа инволуира, односно сосема исчезнува спонтано).
Повеќе за ова на порталот „Мајка и дете“.