Засега само за 8 пациенти со цистична фиброза кои се во потешка состојба, а потоа уште за 22, државата ќе го обезбеди скапиот лек „трикафта“. Во Македонија во овој момент има околу 130 пациенти заболени од оваа болест.
Според неофицијални податоци на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјава има 65 пациенти на кои им е потребен лекот. Тоа значи дека најмалку половина од нив ќе останат во немилост на болеста, кои се соочуваат и со проблеми при хоспитализацијата.
Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими, денеска ја известија јавноста за можностите за набавка на оваа терапија.
Сали најави дека во најскоро време, со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и на другите закони поврзани со набавка на лекови, измени што тој ќе гои иницира, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти.
– Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот – изјави Сали.
Неодамна д-р Нико Беќаровски објасни зошто набавката на лекот „трикафта“ е проблематична.
– Лекот е прескап за да може ФЗО да ги покрие трошоците, а во Буџетот не се предвидени 25 до 30 милиони евра за набавка на овие лекови. „Трикафта“ е магичната комбинација од 3+1 лекови, спакувани во една таблета, кои кај 90% од пациентите ја подобруваат клиничката слика на оваа генетски детерминирана болест. Оваа магична таблета е дозволена за употреба, зависно од протоколите, кај сите пациенти над 6 или над 12 години. Дневната доза е 2 +1 таблета, а малопродажната цена за еден ден терапија е околу 1000 американски долари, односно годишната цена е околу 350.000 долари за еден пациент. 306.800 американски долари по пациент е просечната цена во Канада за 2022 година, каде трошокот е комплетно покриен од тамошниот Фонд – напиша д-р Беќаровски на Фејсбук, додавајќи дека „само едномесечна плата на Кристијано Роналдо би ги покрила годишните трошоци за терапија на овие 130 измачени наши сограѓани“.
ШТО Е ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА И КАКО ДЕЛУВА ЛЕКОТ „ТРИКАФТА“?
Цистичната фиброза е наследна болест која е вклучена во групата на ретки болести, бидејќи се јавува со фреквенција од околу 1 на 3.000 луѓе. Болеста има прогресивен тек и ги погодува практично сите органи во телото и може да доведе до значително скратување на животниот век.
Основната карактеристика на цистичната фиброза е формирањето густ, леплив секрет, на сите места каде што има жлезди со надворешно лачење, а тоа е најизразено во респираторниот тракт, панкреасот, цревата, билијарниот систем, репродуктивниот систем и во потните жлезди.
Главните симптоми на болеста се се комбинација на хронични белодробни и дигестивни заболувања: постојана кашлица и повторливи инфекции на респираторниот систем, нецелосно варење на храната придружено со обилна и масна столица со интензивен мирис, надуеност и послаб физички напредок и покрај добриот апетит и обилното внесување храна. Пациентите повеќе се потат и се склони кон дехидрација и метаболички нарушувања при високи надворешни температури и кога самите имаат висока температура.
Очекуваниот животен век на пациентите е скратен и се одредува главно според состојбата на белите дробови.
Во моментов „Трикафта“ ее најдобриот лек за цистична фиброза, бидејќи делува директно на причинителот на болеста, а не на последиците. Ова го олеснува животот на пациентот во сите аспекти на оваа ретка мултисистемска болест. Искуствата покажуваат дека по редовната примена на терапијата некои пациенти се отстранети од списоците за трансплантација на бели дробови. Лекот доведува до значително подобрување на здравствената состојба на пациентот веќе за 2 до 3 месеци од почетокот на терапијата, а кашлицата престанува веќе во првите денови од употребата.
