Асоцијацијата за цистична фиброза денеска организираше протест пред Министерството за здравство барајќи да се обезбеди модуларна терапија за сите пациенти, подобри услови за хоспитализација на клиниките за пулмологија и за детски болести, како и обезбедување на медицински помагала неопходни во секојдневната терапија.
Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, вели дека тука се собрани за да се борат за лекот што ја прави болеста да не биде толку животозагрозувачка, но им дозволува и нормално функционирање без хоспитализација, инфекции или бактерии.
– Порано имавме многу подобри услови, сега немаме и тоа е многу поразувачки за нас, особено за возрасните. Исто така, некогаш има дефицит на лекови што нас ни се потребни. Животот без лекови значи дека многу од нас се соочени да бидат тотално нефункционални, повеќе од времето да се во агонија со одредени инфекции со кои самиот организам не може да се избори, а многу од нас за жал се веќе и во терминална фаза, со оглед на сите испитувања што ги правиме што можат да значат дека за брзо се ближи смрт за одредени пациенти – вели Гаспар.
За време на протестот, претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска, заедно со директорката на Клиниката за детски болести, д-р Стојка Нацева-Фуштиќ одржаа средба со претставници од Министерството, по што беше констатирано дека сè уште нема дефинитивен одговор и решение.
– Треба да се најде начин, средства и фонд за ова. Ќе следуваат разговори во Владата со Министерството за финансии. Свеста за новите терапии е подигната, еве и Асоцијацијата ќе биде поактивна во апелирање на можноста за терапијата што не е евтина и затоа во ова кризно време не е едноставно да се најдат средства. Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредена категорија на болни кои се во понапредната фаза на болеста и за кои терапијата значи живот, мислам дека не треба да бидат пречка ниту состојбата, ниту финансиите и треба да се изнајде начин да се обезбеди терапијата – порача д-р Фуштиќ.
Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска вели дека протестот е симболично закажан во 5 до 12.
– Искрено, протестот го закажавме во пет до 12 и буквално и фигуративно затоа што изминува пет до 12, многу од пациентите немаат време да чекаат за терапија и тоа што нас не иритира како пациенти е тоа што постојано имаме вакви разговори и постојано сме добивале ветувања. Не смее да се случи ниту еден живот да биде загубен, не сме ставка во Буџетот, ние сме сите деца и млади кои сакаат да живеат – порача Атанасоска.
