Терминот церебрална парализа (ЦП) се однесува на група на невролошки нарушувања кои се јавуваат како резултат на непрогресивно оштетување на централниот нервен систем во раното детство и трајно влијаат на развојот на моторната контрола (движење, мускулна координација и рамнотежа) и држење на телото. (држејќи го телото во просторот). Моторните нарушувања може да бидат придружени со нарушувања на сензација, когниција, комуникација, перцепција, епилепсија, оштетување на слухот и видот, проблеми со контролата на мочниот меур и дебелото црево, болка и абнормални сензации.
Директорката на Специјалната болница за церебрална парализа и развојна неврологија, д-р Данијела Башчаревиќ, за порталот N1 изјави дека ЦП е водечка причина за попреченост во детството и е една од најчестите причини за тешко невромоторна девијација кај децата. Просечната фреквенција на КП е 2-3,5/1000 живородени, посочува таа.
Симптоми
Симптомите на невролошко отстапување кај децата кои ќе развијат церебрална парализа се забележливи уште од раното детство. Приближно две третини од децата кои подоцна ќе развијат ЦП во раното детство имаат клиничка слика на синдром на иритација: прекумерно плачење, плачење со продорен писклив тон, прекинат и површен сон, истакнува д-р Башчаревиќ.
„Рани знаци на церебрална парализа обично се доцнење во достигнувањето на пресвртниците на раниот моторен развој (вртење, седење, лазење, одење…), абнормален мускулен тонус (зголемен мускулен тонус – хипертонија или намален мускулен тонус – хипотонија) и недостаток на мускули. координација при изведување на доброволни движења . Доцнењето во достигнувањето на овие одредници за движење може да биде знак за КП“, нагласува нашиот соговорник.
Тој додава дека за дијагностицирање на церебрална парализа постојат стандардни скрининг тестови кои се спроведуваат во случај на постоење на ризик фактори за развој на церебрална парализа.
„Следните медицински состојби/настани кои можат да се појават за време на бременоста и породувањето значително го зголемуваат ризикот од раѓање на дете со церебрална парализа. Овие ризици вклучуваат: инфекции за време на бременост, ниска родилна тежина и предвремено породување, пренатален мозочен удар, повеќекратна бременост, секоја состојба која влијае на протокот на крв и кислород во мозокот на фетусот, крварење во мозокот пред, за време или по раѓањето, мозокот инфекции, вклучувајќи менингитис или енцефалитис, трауматски повреди на мозокот, напади веднаш по раѓањето или во првите месеци по раѓањето, генетски мутации, компликации при породување“, вели таа.
Д-р Башчаревиќ истакнува дека, доколку причината за церебралната парализа не е јасна, генетското тестирање може да даде повеќе информации. Таа објаснува дека развојот на церебрална парализа може да биде резултат на генетски мутации, дури и ако нема семејна историја на болеста.
„Неодамнешните истражувања открија посилна генетска врска со церебралната парализа отколку што се мислеше. До неодамна, церебралната парализа се сметаше како состојба примарно поврзана со перинатални компликации. „Спонтаното предвремено породување сè уште е водечка причина за перинатален морбидитет и морталитет, но и етиолошки важен фактор, бидејќи предвременото раѓање може да биде и генетски предизвикано“, посочува таа.
Тој додава дека неодамнешните истражувања сугерираат дека генетските фактори се причина за околу 14 проценти од случаите на церебрална парализа. „Виновниците“ се најчесто спонтани (т.н. de novo) мутации на гените кои го контролираат раниот развој на мозокот.
„Повеќе од 20 отсто од децата со хемиплегична церебрална парализа имаат ретки структурни промени во нивната ДНК кои влијаат на гените кои се инструментални за развојот на мозокот. Откривањето на значајни нови достигнувања во генетското тестирање придонесе за подобро разбирање на генетската основа на КП“, вели д-р Башчаревиќ.
Според неа, дијагнозата на церебралната парализа треба да се постави што е можно порано, поради раната интервенција и третман, со што се зголемува веројатноста децата да ги надминат тешкотиите во развојот или да научат нови начини за извршување на задачите кои вообичаено не можат да ги извршуваат поради тешкотии.
Терапија
Церебралната парализа не е болест, туку состојба која не може да се излечи, но со индивидуален пристап и третман може да се ублажат симптомите и да се спречат понатамошни развојни потешкотии за да се подобри квалитетот на животот на лицата со церебрална парализа. што е можно, нагласува докторот.
„Терапијата за церебрална парализа е сложена, долгорочна и макотрпна. Раната интервенција, супортивните третмани, лековите и операцијата може да им помогнат на луѓето со ЦП да ја подобрат контролата на мускулите. Третманот може да вклучува физикална и работна терапија, говорна терапија, лекови за контрола на нападите, релаксирање на мускулни грчеви и ублажување на болката; операции за корекција на анатомски абнормалности или ослободување на стегнати мускули; ортопедски помагала; комуникациски помагала како што се компјутери со прикачени гласовни синтисајзери. Без разлика на степенот на оштетување, церебралната парализа е сложена попреченост која бара интердисциплинарен пристап и континуирана поддршка“, вели д-р Башчаревиќ.
Таа наведува дека терапијата со ЦП вклучува тимски пристап кој овозможува постигнување на највисоки нивоа на психомоторен развој и обука и што е можно понезависен живот. Медицинскиот тим вклучува невропедијатар и неврофизиолог, физиотерапевт и професионален терапевт, медицинска сестра, логопед, ортопед, психолог, офталмолог, педагог, дефектолог и социјален работник.
„Физикалната терапија, која обично се започнува во првите неколку години од животот или кратко време по дијагнозата, е камен-темелник на лекувањето на церебралната парализа. Физикалната терапија се прекинува само кога се смета дека третманот му овозможил на детето да биде поуспешно во сè или целосно да ги следи своите здрави врсници и кога неговото интелектуално ниво е исто така блиску или еднакво на неговите врсници. „Идеално е кога ќе се постигне таква цел на возраст од 6 до 8 години“, вели таа.
Работната терапија се фокусира на оптимизирање на функцијата на рацете и обука за учество во активности од секојдневниот живот и грижа за себе (облекување/соблекување, хранење, тоалет…). Говорната и јазичната терапија може да ја подобрат способноста на детето да зборува појасно, да помогне при нарушувања на голтањето, да работи на подобрување на комуникацијата – со помош на специјални уреди за комуникација како компјутер со синтисајзер за глас или специјална табла со симболи на секојдневни предмети и активности што детето може да ги покаже своите желби.
„Користејќи ги овие постапки, детето се оспособува за секојдневните активности и како да ги спроведува што е можно посамостојно. Едукацијата и професионалната хабилитација е еден од клучните елементи на успешно спроведената терапија. Поради ова пациентите се упатуваат во специјализирани центри кои имаат мултидисциплинарен пристап и во кои се обезбедува не само медицинско-рехабилитационо, туку и едукативно-рехабилитационо лекување“, нагласува соговорникот.
Прогноза
Церебралната парализа не секогаш предизвикува длабока попреченост и за повеќето луѓе со ЦП нарушувањето не влијае на очекуваниот животен век. Многу деца со ЦП имаат просечна до натпросечна интелигенција и ги посетуваат истите училишта како и другите деца на нивна возраст. Поддржувачките третмани, лековите и операциите можат да им помогнат на многу поединци да ги подобрат своите моторни вештини и способност да комуницираат со светот. Додека на некои деца со благ ЦП можеби нема да им треба посебна помош, на други деца со тешка ЦП кои можеби никогаш нема да одат ќе им треба опсежна, доживотна нега.
Специјална болница за церебрална парализа
Специјалната болница за церебрална парализа и развојна неврологија (SBCPRN) е единствената институција во Република Србија која се занимава со високо специјализирани дејности од 1958 година, каде лекари од различни специјалности (физиатри, педијатри, невролози, невропсихијатри, стоматолози, ортопеди, радиолози) заедно со колегите (психолози, логопеди, логопеди, социјални работници) работат како тим за дијагностицирање и следење на децата со повеќекратни пречки во развојот и обезбедуваат сеопфатен третман за хабилитација за деца и возрасни со церебрална парализа.
SBCPRN врши специјалистички, поликлинички и болнички здравствени активности во областа на рана дијагноза, следење и хабилитација на лица со церебрална парализа и други невроразвојни нарушувања, на две локации, Павилјон I на улица Сокобањска и Павилјон II на улица Браќе Јерковиќ. Во Павилјон I се спроведува хабилитационо-рехабилитационен третман за лица на возраст од 1 до 18 години. на животот, додека во Павилјон II е сместена службата на Дневната болница и предпрофесионалното водство и обука за возрасни со церебрална парализа.
Потребите на Специјалната болница за церебрална парализа и развојна неврологија која ќе го подигне нивото на здравствени услуги за корисници/лица со ЦП:
– системи за седење, позиционирање и одење (повеќето ортопедски компании во нашиот регион ги имаат во својата производствена/продажна програма, проблемот е што сите споменати помагала не се вклучени во списокот на помагала издадени на сметка на РФЗО; помагалата се скапи, а SBCPRN е институција која се финансира исклучиво со средства од буџетот).
– помагала кои им го олеснуваат тоалетот на неподвижните деца со ЦП (столици со ремени)
– терапија со гравитација/вибрации (уред што овозможува подобрување на способноста на лицата со ЦП да вршат движења против гравитацијата)
– домашни перални за перење на нашите детски алишта
– клима уреди за собите во кои престојуваат нашите деца
– едукативен материјал
Човештвото не познава возраст или граници
Годинава на адреса на Специјалната болница за церебрална парализа пристигнаа пакетчиња кои децата од срце им ги подготвија на своите врсници. Желбата беше голема да се покаже дека има некој што размислува за оние на кои им е потребна помош. Малите работи на големите луѓе, од деца до деца со многу топлина, разбирање и емоции, учениците од ОУ „Владислав Рибникар“ од Белград, клас 5/5 со наставничките Милица Медиќ Ивановиќ и Јована Цветиќ Русиќ, испратија новогодишни честитки и пакети за деца со церебрална парализа.
Да учиме од децата и да им помогнеме на оние на кои им е потребна помош. Затоа што за некого нашето мало многу значи
