Министерот за финансии Фатмир Бесими денеска им се налути на новинарите оти му забележаа дека сѐ уште нема најдено пари за лекот „трикафта“ за сите пациенти. Кога му посочија дека пациентите може да умрат чекајќи лек од државата, тој ги обвини дека манипулираат.
– Ова не е коректно, прво, кон тие граѓани, да дадете таква констатација. Не манипулирајте и тука ќе завршам со изјавата. Се манипулира со човечки судбини за вие да манипулирате. Не можам да прифатам некој да манипулира со човечки судбини. По ова, не сум концентриран на другите. Секој има право на живот. Тоа е универзално право. Првин проверете, видете во институциите, документи – па ќе разговараме. Одам на друг настан, одговарам на куп прашања и ми се нафрлува прашање на кое сум дал одговор, како и потпрашање, кое е некорентно поставено. Може јас така ве сфатив – рече Бесими, на прашање на новинар кој посочи дека пациентите за кои Владата нема набавено лек може да умрат.
Прашан до каде е набавката на лекот за другите критични пациенти, Бесими не даде конкретен одговор.
– Веројатно, институциите се во фаза на реализација. Мислам дека тоа прашање е апсолвирано – рече Бесими.
Асоцијацијата за цистична фиброза ја поддржа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси.
Жоржета Илиеска од Велес, мајка на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се во голгота.
– Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок – нагласи таа.
На новинарско прашање околу обезбедување финансиски средства за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што добија терапија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада. Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Тој нагласи дека лекот е многу потребен за сите пациенти, дека од Министерството за финансии им рекле дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот за обезбедување на потребните пари.
– Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки – нагласи Сејфулаи кој има дете со цистична фиброза.
Тој појасни дека со новиот план треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 – 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот. Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе било одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекувало до крај на година и во Европа да се одобри по шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. На новинарско прашање, Сејфулаи одговори дека нивен член засега не бил повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем за обезбедување на лекот за сите пациенти.
Дваесет и шестгодишниот Александар Стамболиски се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест. Во просек месечно околу 7 000 денари троши пациент со цистична фиброза за лекување. Ако има компликации, потребни се повеќе пари.
– Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите – рече тој, нагласувајќи дека состојбата на сити би се подобрила со лекот „трикафта“.
