Се проценува дека околу 257.000 луѓе во светот страдаат од болест на згрутчување на крвта, а меѓу нив има околу 900 деца.
Дејан Петровиќ, претседател на Здружението на хемофиличари на Србија и проф. д-р. Предраг Миљаниќ, шеф на Кабинетот за хемофилија и нарушувања на хемостазата УКЦС.
Во нормални околности, нашата крв има способност да се згрутчува во случај на повреди и исеченици, а крварењето брзо престанува.
Со хемофилија и други нарушувања на коагулацијата, овој процес е нарушен, најчесто поради вроден недостаток на компоненти кои доведуваат до згрутчување на крвта, пишува РТС.
Таквите луѓе можат да имаат сериозни проблеми и со најмали повреди бидејќи нивната крв не се згрутчува и може да им се загрози животот.
Кај здрав човек крварењето престанува за неколку минути, додека хемофиличарите може да крварат со денови или недели“, објасни Миљаниќ.
Наследна болест
„Дете се раѓа со хемофилија, а едно дете со хемофилија се раѓа на секои пет илјади живи машки деца. Во ретки случаи може да се добие, ретко е и е предизвикан од автоимуни заболувања и нарушувања на имунолошкиот систем.
Тоа е исклучително ретка појава, околу еден случај на милион жители годишно.
Хемофилијата е болест која е почеста кај мажите, а ја пренесуваат жени чии синови потоа се разболуваат, истакнува Миљаниќ.
Петровиќ истакнува дека хемофилијата му била откриена во втората година од животот.
„Бидејќи немало семејна историја, односно родителите не знаеле дека можат да имаат дете со хемофилија. Кога почнав да одам и да паѓам, се појавија модринки кои беа тешко проодни, траеја долго и се појавија болни отоци. Потоа моите родители ме однесоа на лекар и беше поставена дијагноза. Растењето ми беше комплицирано бидејќи немаше соодветна терапија“, објаснува тој.
Денес ситуацијата е поинаква, се советува физичка активност и достапни се модерни и безбедни терапии.
Промени во третманот
„Успехот во лекувањето на хемофилија е еден од најголемите успеси на модерната медицина. Пред 1960 година, повеќето пациенти се уморувале околу дваесет годишна возраст. Оттогаш, ситуацијата драстично се промени и денес луѓето живеат нормално. Децата со хемофилија растат во здрави луѓе, со стабилен третман“, објасни Миљаниќ.
Дејан посочува дека Здружението на пациенти со хемофилија е основано пред две илјади години и работи на подобрување на третманот и квалитетот на животот. Терапијата се зема превентивно, два пати неделно.
Во околу 50 случаи се раѓа дете без никој во семејството да има хемофилија. Неодамна се случи вистинска револуција во лекувањето на хемофилија која до неодамна се лечеше со инјектирање на лекот три до четири пати во вена.
Денес, лекот се инјектира под кожата еднаш неделно или еднаш месечно.
Во светот се користи и генска терапија, науката постојано се развива и ова е голем чекор во лекувањето“, заклучува Миљаниќ.
