Според податоците на Националната организација за ретки болести, се проценува дека околу половина милион граѓани во Србија живеат со ретка болест. „Кога зборуваме за системот на социјална заштита, постои грижа и за семејството, бидејќи ретка болест не е болест на поединец, ретка болест е болест на целото семејство“, заклучува тој.
Националната организација за ретки болести постои дванаесет години и се занимава со подобрување на положбата на лицата со ретки и тешки болести.
„Имаме буџетска линија на Министерството за здравство што се користи за лекување на луѓе кои страдаат од ретки болести, а НОРП се залага дека во Србија се достапни иновативни терапии кога станува збор за ретките болести“, вели претседателот на Националната организација за Ретки болести, Оливера Јововиќ.
Здруженијата кои се занимаваат со ретки и тешки болести со своите активности ја поставуваат основата за креирање здравствени и социјални политики, потсетува тој.
„Кога имаш програма, стратегија, ги условуваш институциите да се занимаваат со тебе“, смета Јововиќ.
Таа смета дека дијагнозата на ретките болести е подобрена и дека сега дијагнозата може да се дојде за еден месец, додека тоа не беше случај порано, кога потрагата траеше многу подолго, па дури и години.
Регистарот на пациенти со ретки болести постои како софтверско решение, но она што е проблематично е што лекарите не ги запишуваат своите пациенти во регистарот. Според Јововиќ, никогаш не биле соодветно информирани за тоа како пациентите се запишуваат во посебен регистар за ретки болести.
„Да имавме регистар, ќе можевме да планираме издвојувања за социјална заштита и за здравствена заштита на пациентите, бидејќи ќе знаевме со кои ретки болести се занимаваме“, посочи таа.
„Најголем проблем е во примарните здравствени установи, а ние како организација работиме на медицинска едукација токму со стручни лица од областа на ретките болести, бидејќи многу често лекарите не се подготвени да ги препознаат симптомите на ретките болести“, посочува Јововиќ.
Таа смета дека најмногу време се губи кога педијатарот го праќа детето на физикална терапија, а симптомите понекогаш се очигледни и укажуваат на ретки болести.
Јововиќ смета дека е неопходен мултисистемски пристап кој ги вклучува сите министерства, каде што Владата би била спонзор и би ги вклучила сите останати.
„Проблемот го гледаме во делот на социјалната заштита каде што имаме лица кои имаат невидливи попречености и не можат да ги остварат своите основни права“, смета Јововиќ.
Таа посочува дека 12 години колку што постои Националната организација за ретки болести нема промени во Министерството за труд, вработување, бранители и социјала и дека ретка болест како таква треба да биде законски видлива.
„Да се регистрира ретка болест како таква во правните документи и прописи. Дека луѓето кои боледуваат од ретки болести можат да ги остварат своите права и дека во оваа смисла сме признати, а не невидливи за целиот систем“, вели тој.
