Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза утре во 11:55 часот ќе протестираат пред Министерството за здравство, бидејќи,како што велат, и покрај ветувањата што ги добиле од Министерството, ФЗО, одделенијата каде што се лекувале нивните пациенти, нема подобрување во лекувањето на болеста и нивната здравствена состојба се влошува. Ова го потврди и проф. Стојка Нацева-Фустиќ, в.д. директор на Клиниката.
Асоцијацијата за цистична фиброза денеска упати и отворено писмо до властите во кое бара да обезбедат соодветна терапија за пациентите кои боледуваат од оваа болест, како и да обезбедат медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија.
„Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија“, се вели во отвореното писмо од Асоцијацијата.
Оттаму додаваат дека досега ниедна од институциите не одговорила на нивните барања барања.
„До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува. Досега сите надлежни каде се имаме обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се втуркаат кон пропаст“, велат од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Модулаторната терапија, нагласуваат од Асоцијацијата, од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддршка на петицијата и тие беа приложени и до Министерството за здравство, но како што велат, зошто уште се нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаат одговор.
Поради тоа, од Асоцијацијата своето незадоволство повторно ќе го искажат утре пред Министерството за здравство.
