Кампањите за ретки болести, како што е случајот со „Ретки Болести“-Охрид, често привлекуваат внимание и поддршка преку различни активности, како што се настани со фарбање на рачина. Но, исто така, многу често се поставува прашањето дали овие активности се најефикасниот начин за помагање?
Загриженост има неколку важни аспекти:
1. Ефикасност на средствата
Наместо да се трошат средства за купување маички ,купување на водени бојци за „фарбање на рачина), многумина сметаат дека тие средства треба да бидат пренасочени за купување на неопходните лекови, кои не се достапни во Северна Македонија. Ретките болести, на пример, може да бараат специфични лекови кои се скапи и недостапни на државно ниво, а пациентите често зависат од хуманитарна помош за да ги обезбедат.
2. Потреба за конкретна помош за лекови
Луѓето кои се соочуваат со ретки болести, особено оние кои не можат да добијат третман во земјата, имаат потреба од конкретна финансиска поддршка за набавка на лекови или за патувања во странство каде што може да се обезбеди потребниот третман,што не е редок случај во Северна Македонија. Во такви случаи, кампањите би можеле да се фокусираат на собирање средства за овие специфични потреби, наместо на активности кои можеби немаат директен ефект на здравјето на пациентите.Доколку Здружението „Ретки Болести“ има такви кампањи ,наместо „фарбање рачина“, лично јас и невладината СОС БАЛКАН МЕДИА Охридќе псотанеме главни пддржувачи на таквите активности,а и лично би обезбедиле барани средства заедно со нашите партнери.
3. Прозирност во користењето на средствата
Една од главните грижи на луѓето во однос на хуманитарни кампањи е транспарентноста и тоа како се користат средствата. Ако кампањите за ретки болести се насочени кон самодекларативно подигање на севст со акцијата „фарбани рачина“ или организирање на настани кои генерираат добивка, важно е да има јасна евиденција за тоа колку од собраните средства навистина завршуваат во рацете на оние што имаат потреба. Ако не се обезбеди транспарентност, луѓето може да се чувствуваат дека тие средства не се користат за вистинската цел.
4. Промоција на свеста за ретки болести
Иако активностите како „фарбање на рачина“ или купување на маички можеби не изгледаат како најдиректна помош, тие често имаат улога во повеќе свест за ретки болести,но тоа е само мал дел од она што навистина е потребно. Кампањите кои се насочени кон свест за ретките болести и поддршка за пациенти можат да доведат до долгорочни резултати, како што е создавање на притисок за вклучување на нови лекови во здравствениот систем или зголемување на јавната поддршка,што очигледно не се прави од ова здружение
5. Баланс помеѓу различни форми на помош
Се разбира, најдобро би било да се најде баланс помеѓу различни форми на помош: кампањите за подигнување на свеста и собирањето средства за непосредни потреби, како што се лекови и третмани. Ако кампањите ја насочат својата активност на поддршка на конкретни случаи и ја обезбедат конкретната помош која пациентите ја бараат (помеѓу фарбањето на рацини или купување на маички), тоа би било многу поефикасно и би имало поголема вредност.
Заклучок:
Загриженост за тоа дали иа конкретни резултати од акција „фарбање рачина“е оправдана и многумина би се сложиле со тоа дека треба да се даде приоритет на конкретната помош за лекови и третмани, особено кога станува збор за ретки болести каде што навистина постои недостиг на соодветни лекови во земјата. Поттикнувањето на кампањите да се фокусираат на директна поддршка за лекови и медицински третмани, а не се да се сведе на „фарбање рачина“ или привезок настани, може да има поголемо позитивно влијание.
Сашо Денесовски -Лично
