Редките болести, познати и како орфан болести, се сериозни, често хронични и доживотни состојби кои ги зафаќаат мал број на луѓе, но и покрај тоа, тие бараат големо внимание и ресурси. Многу од овие болести се неизлечиви и имаат сериозни последици за квалитетот на животот на пациентите. Овие болести можат да се развијат во различни форми, вклучувајќи невролошки, кардиоваскуларни, генетски и имунолошки нарушувања, кои бараат специјализирано медицинско внимание и соодветни лекови.
Се проценува дека во светот постојат над 7.000 редки болести, од кои многу немаат развиени терапии или лекови. Додека бројот на заболени луѓе поединечно може да изгледа мал, колективно, тие претставуваат голем здравствен и социјален предизвик. Во земји како Македонија, каде ресурсите за здравство се ограничени, постои голема потреба за поинтензивно вложување во третманот на овие болести и поддршка на пациентите.
Трошоци за кампањи: Избор или приоритет?
Во многу земји, вклучувајќи ја и Македонија, често се организираат јавни кампањи за подигнување на свеста за редки болести, често со симболични активности, како што се бојење на рачиња во различни бои или носење на тематски обележја. Иако овие кампањи имаат своја вредност за подигнување на јавната свест, важно е да се постави прашањето: дали ограничените ресурси што се инвестираат во овие активности не би можеле да се насочат кон нешто практично и витално, како што е набавка на лекови и терапии за пациентите кои се борат со овие болести?
Значајни причини за прераспределба на средствата:
Лековите се скапи и недостапни: Голем дел од лековите за редки болести се исклучително скапи и многу од нив не се достапни во земјите со пониски буџети за здравство. За пациентите со редки болести, ова значи дека дури и ако постои лек, често тие не можат да си дозволат да го набават. Кога ќе се вложат пари во кампањи, може да се создаде впечаток дека тие средства се трошат на активности кои имаат мал ефект на реалната состојба на пациентите.
Потреба од директна поддршка за пациентите: Во контекст на јавни кампањи, треба да се постави прашањето дали тие пари може да се искористат директно за финансиска помош на пациентите, обезбедување на лекови, медицински истражувања или за стимулирање на фармацевтските компании да развијат терапии за редки болести.
Реален ефект: Додека кампањите можат да бидат корисни за подигнување на свеста и за едукација на јавноста, многу често тие не водат до конкретни резултати кои ќе го подобрат животот на пациентите. Спротивно на тоа, директно вложување на средства во набавка на лекови или за помош во истражување и развој на нови терапии би имало многу поголем, директен ефект.
Како да се постигне позитивен резултат?
Директни инвестиции во лекови: Вложувањето на средствата во набавка на специфични лекови и терапии за редките болести би било значајно подобрување на квалитетот на животот на пациентите. Ако здравствените власти можат да обезбедат директна помош за лекови, тие ќе ја намалат финансиската бариера за многу семејства кои се соочуваат со сериозни здравствени предизвици.
Поддршка за истражувања и развој: Важно е да се создадат механизми за поддршка на научни истражувања кои ќе доведат до нови терапии. Преку повеќе инвестирање во наука и иновации, може да се создадат нови лекови кои ќе бидат достапни за пациентите со редки болести.
Насочување на кампањите на конкретни решенија: Иако подигањето на свеста е важно, кампањите треба да се насочат кон практични цели, како што се лобирането за пониски цени на лековите, создавање фондови за поддршка на пациентите или покривање на трошоците за третманите.
Заклучок:
Редките болести се сериозен предизвик за многу пациенти и нивните семејства. Наместо да се трошат пари за кампањи кои имаат краткорочен ефект, треба да се постави приоритет на долгорочни решенија како што се набавка на лекови, поддршка за истражување и развој на нови терапии и создавање механизми за финансиска помош за пациентите. Вложувањето во реални решенија ќе ги подобри шансите за живот на пациентите со редки болести и ќе доведе до вистинска поддршка за оние кои најмногу ја потребуваат.
С.Денесовски
