Во Србија од „Булозна епидермолиза“ боледуваат 39 лица, од кои 17 се деца. Оваа тешка и ретка болест на заболените им предизвикува уште потешки рани кои се појавуваат по целото тело.
Неодамна во Америка беше одобрен првиот лек – гел, кој чини повеќе од 660 илјади долари годишно. Како што најавија надлежните, за нашите пациенти ќе пристигне во првите месеци од следната година.
Проф. Д-р Сања Радојевиќ Шкодриќ, директор на Републичкиот фонд за здравствено осигурување, вели дека се работи за лек кој е регистриран во Америка, но се уште не е регистриран во Европа, но ќе биде регистриран до јуни 2024 година, пренесува РТС.
„Практиката во Србија е да се увезува по регистрацијата во Европа, се разбира доколку имаме финансиски средства, сепак ова ќе биде првпат да увеземе лек кој е регистриран пред Европа.
Нашата агенција за лекови и медицински помагала даде дозвола за увоз. Ова го правиме затоа што е една од најтешките ретки болести“, вели Радојевиќ Шкодриќ.
Милош Николиќ, директор на Клиниката за венерологија, за РТС вели дека булозната епидермолиза е најтешката дерматолошка болест, која е присутна врз основа на генетска мутација.
„Тоа се многу тешки пациенти кои се болни од раѓање. Тие трпат големи болки, ерозиите кои се прават на кожата од раѓање го оневозможуваат нормалниот живот. Кога ќе зараснат раните доведуваат до спојување на прстите, до проблеми во усната шуплина“, вели д-р Николиќ.
Според него, новиот лек регистриран во Америка може да помогне да се стабилизира состојбата во следните 6 до 18 месеци кај пациентите кои го консумираат, а по тој период повторно да се применува терапијата.
Лекот чини повеќе од 660.000 долари годишно. Доктор Николиќ вели дека по увозот на лекот во Србија, кому му е најпотребен лекот ќе се оценува според тежината на клиничката слика.
„Ова е револуција во медицината. Таканаречената генска терапија за некои други болести постои веќе некое време. Со примена на леки се епителизираат сите промени, а пациентите можат да имаат кожа без рани од неколку месеци до една година“, вели Николиќ.
