Бирократски процедури биле пречка за лекот „трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 кои веќе го примаат. Ова било соопштено на денешниот состанок на министерот за здравство Фатмир Меџити со пациенти со оваа ретка болест и нивни родители. Нема точен датум кога нови пациенти ќе почнат да ја примаат модулаторната терапија, а проблемот со недостигот од лекот „креон“, кој овие лица го земаат секојдневно со храната, ќе бил разгледан.
Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар кажа дека на состанокот се разговарало за нивното барање, модуларна терапија да има за сите пациенти.
– Самата Влада спомна дека сто милиони денари се овозможени и дека се работи за дополнителни 55 пациенти со цистична фиброза да почнат со примање „трикафта“. Денеска ни беше кажано дека финансиите се одобрени и префрлени, но, согласно преговорите со фирмата од која ќе се набавува, не можат да кажат бројка, затоа што се надеваат дека ќе биде и поголем број пациенти. Се зборуваше и за недостигот од лекот „креон“, што го користат пациентите секојдневно во својата исхрана. Лекот е дефицитарен и многу често мораше да се купува од други места, да се позајмува меѓу пациенти коишто имаат залиха. Ни беше ветено дека овој проблем ќе биде разгледан, се надеваме ќе биде решен – изјави Гаспар по состанокот во Министерството за здравство.
Тој информираше дека не добиле точен датум, кога би почнале новиот број пациенти да примаат „трикафта“.
– Наша голема надеж е дека до средината на декември ќе се набави модулаторната терапија, но, ни кажаа да не се врзуваме за датуми, дека согласно сите, за жал, бирократски процедури, може да фати и некој датум малку подоцна. Министерот ислуша пациенти кои веќе подолг период чекаат, ние 12 ја имаме терапијата до крај на годината. За нас беше спомнато дека не би требало да има застој – појасни Гаспар.
Како што истакна тој, се зборувало и за нивната жалба на тоа дека имало протокол каде пациентите од 12 години нагоре, ќе ја примаат модулаторната терапија, што не било пракса во други држави што веќе ја користат и веќе имаат, како што беше истакнато, многу позитивни ефекти од самата.
– Баравме комисијата повторно да ја увиди својата одлука, ако може да направи соодветна промена, како и други држави. Од Министерството ни беше кажано дека програмата ја прават експерти. За тоа останува да преговараме и понатаму – подвлече Гаспар.
На новинарско прашање дали ќе има нови протести, тој одговори дека треба да се разговара со членството, но, се надева оти можат да се средат работите без протест.
– Иако во минатото сме имале протести, кои според мене, придонеле позитивен ефект – додаде Гаспар.
Тој информираше дека на Детската клиника, условите за пациентите со цистична фиброза се одлични, а тие како здружение, со донатори помогнале да се опреми клиниката.
– Останува проблемот за возрасните пациенти, на Пулмологија нема доволно голем капацитет, кога се случува влошување на повеќе од два или три пациенти во исто време – рече Гаспар.
Портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска за најавениот нов центар за лица со оваа ретка болест, соопшти дека обезбедени се средствата преку донација и се очекува во краток период, да се започнат процедурите за опремување, за целосна реконструкција на објектот во „Козле“.
– Ќе биде навистина современ објект, изграден според европски стандарди. Пациентите ќе бидат на едно место, каде што ќе ги лекуваат лекари – специјалисти, точно експерти за ова заболување, за коешто сите сме свесни низ каков живот проаѓаат и со какви проблеми се соочуваат – додаде Шерифовска.
Таа информираше дека во четвртокот добиле допис од Фондот, каде што се одобрени средства за набавка на модулаторната терапија.
– Ние како Министерство постапивме до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и според тоа кога тој ќе биде готов, ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата – рече Шерифовска, појаснувајќи дека станува збор за различен тип модул, потребен за ваков тип на јавна набавка.
