Терапијата што мора да ја прима осуммесечниот Вукан Стојиљковиќ од Врање е достапна само во странство и чини два ипол милиони евра. Вукан боледува од спинална мускулна атрофија, ретка, тешка и во некои случаи смртоносна болест. Инаку, бројките покажуваат дека едно од 10.000 новороденчиња боледува од спинална мускулна атрофија, односно има можност да заболи од оваа болест.
Тоа е тешка и прогресивна болест, чии симптоми можат да се развијат во првите месеци од животот. Се манифестира со постепена атрофија на мускулите и нервите. Во најтешките форми на болеста, како што е тип 1, смртта може да се случи многу брзо, дури и пред втората година од животот.
Кај други видови болести, децата имаат сериозно нарушен начин на живот и значително скратен животен век.
На Вукану му бил дијагностициран најтешкиот тип на болест. Неговата мајка вели дека неговата болест била откриена кога имал само шест месеци.
„Првите знаци на болеста почнавме да ги забележуваме кога имаше три месеци. Кај сите деца се различни, некои се движат малку, а некои воопшто не се движат кога ќе се дијагностицира болеста“, вели мајката на Вукан Стојиљковиќ, Ивана. .
Според неа, јазикот на Вукан му треперел, а тоа прво и паднало во око на докторката кога објавила дека постои можност Вукан да боледува од СМА.
„Искрено се надевавме дека лекарите грешат, но не згрешија. Потребни се два ипол милиони евра, потребна е помош од многу луѓе, а тие средства не можат едноставно да се соберат“, вели таа.
Можете да му помогнете на Вукан со испраќање порака 1239 на 3030.
Нему му е потребна генска терапија, најскапиот лек во светот – „Золгенсма“, но тоа не е единствената терапија за СМА. Се три, а на кој пациент која терапија му треба одлучува лекарот специјалист.
Од трите, две се регистрирани во Србија и тоа „Спинраза“ која се прима на секои четири месеци, а се применува со лумбална пункција. Вториот, „Рисдиплам“ се применува орално, а третиот, кој не е регистриран во Србија – „Золгенсма“, кој се смета за терапија на иднината во лекувањето на оваа тешка болест. Се администрира интравенски и еднаш.
„Золгенсма“ е одобрена во повеќе земји во светот, пред се во Америка, но ја има и во Европа. Тоа се Франција, Велика Британија, Италија, Португалија, Швајцарија, Норвешка, Грција, Бугарија, Чешка, Унгарија, Русија, Хрватска и Словенија. Во тие земји е бесплатен, односно трошоците за лекување ги покрива здравственото осигурување.
Д-р Радан Стојановиќ објаснува дека „Золгенсма“ спаѓа во групата т.н. иновативни лекови, а во суштина е вистински пример за генска терапија.
„Нашиот закон ја признава генската терапија како таква. Но, постои правилник кој е проблематичен за увозот, од едноставна причина што вели дека „за секоја терапија што се увезува во земјава мора да се дава примерок“. е специјален за секој пациент, а е многу скап, да земеме примерок од сите, тоа би било непотребен трошок“, вели Оливера Јововиќ, претседател на здружението СМС Србија.
Бојан Тркуља од Здружението на производители на иновативни лекови изјави дека благодарение на фармакоекономијата, начинот на кој се изразува вредноста на одредена терапија, се покажало дека ваквата еднократна терапија не само што не е скапа, туку и заштедува здравствени системи во споредба со стандардната долготрајна терапија.
„Тоа е генетски лек, кој се дава само еднаш и се покажа дека на пациентот му носи подобри моторни функции, способности, го продолжува животот, а тој трошок е помал од стандардниот трошок што би бил без лекување со тој лек, односно со постоечки терапија“, истакна тој.
„Доколку терапијата би можела да се воведе во Србија, секако би била на товар на Републичкиот фонд за здравствено осигурување, како и другите две терапии“, вели Јововиќ.
Но, Стојановиќ предупреди дека лекот не е чудотворен и не треба да предизвикува еуфорија, како и дека мора да го ставиме на вистинското терапевтско место.
„Најголема вредност од тој лек ќе имаме доколку го примениме што е можно порано од почетокот на болеста, односно од почетокот на првите симптоми. Лекот не може да ја анулира веќе настанатата штета, но неговата вредност е да спречи прогресија на болеста, односно влошување“, Стојановиќ.
Да потсетиме, на ГАК Народни фронт започна пилот проект на неонатален скрининг за рано откривање на спинална мускулна атрофија. Неврологот од Универзитетската детска клиника во Тирсова, Димитрија Николиќ вели дека она што долго време се планирало конечно „го здогледало светлото на денот“.
Кога станува збор за терапии, сите тие се исклучително ефикасни доколку се применуваат кога нема клинички симптоми на болеста.Тоа значи кога бебето не се разликува од здраво новороденче.
